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DIRITTI AL PUNTO Il Testo unico, Malattie Rare
Nei primi giorni di novembre è stato approvato il Testo unico sulle malattie rare (DDL 2255): un testo importante e che si aspettava da tanto, che consentirà di migliorare il diritto all'accesso alle cure e alla prevenzione per i cittadini affetti da malattie rare. Il Testo prevede, tra le altre cose, l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Analizzeremo i contenuti e i passaggi e gli atti necessari per l'attuazione, evidenziando anche l'impegno che spetterà ancora alle associazioni.

Ne parleremo con:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare;
Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva;
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Nov 25, 2021 06:00 PM in Rome

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